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30.07.2015

Oft gefragt worden : Wie habt ihr das gemerkt? Die Liste !

Wir bekamen schon oft die Frage zu hören : Wie habt ihr das so früh gemerkt? wie kam es so früh zu der Diagnose? War er so auffällig?

Ich musste eine liste erstellen, Aufgabe vom Kinderarzt / Kinderpsychiater.
Die Positiv und Negativ liste.
Wir mussten Ihn lange zeit genau Beobachten ohne zu wissen, warum eigentlich.
Nach dem der Kinderarzt/ Kinderpsychiater diese liste sah, bekamen wir die Überweisung für die Diagnostik !

Heute würde ich es auch nicht mehr ,,Negativ" nennen, denn Negativ ist es nicht. Ich würde es lieber ,,Auffälligkeit liste" nennen.

Beim Durchsuchen seiner Unterlagen, hatte ich also diese Liste in den Händen.
Dezember 2013. Im Mai 2013 wurde Luke 1Jahr alt. Also war Luke 19 Monate alt.

Da ich wirklich oft gefragt werde, was in so jungen Jahren denn so Auffällig war, hab ich es mal abfotografiert.
Nicht um zu zeigen, wie schlimm mein Kind ist, denn das ist er nicht !
Er ist toll so wie er ist !
Aber ich hört schon sehr oft, das es fast unmöglich ist, so früh eine Diagnose zu bekommen, denn viele bekommen Ihre Diagnose später ( einige zu spät?).
Und da ich nicht immer alle ,,Auffälligkeilten" aus meinem Gehirn runter schreiben will, hab ich es fotografiert.

Einiges davon ist geblieben, einiges davon hat sich verstärkt, einiges davon ist noch da aber ,,weniger auffällig".... paar wenige sachen , sind nicht mehr da.



Urlaub 2013

Sommer 2013


Familien Urlaub in Ungarn.
Wir sind mit meiner ehemals Besten Freundin hin gefahren *kein Kontakt mehr*, da Ihre Eltern in Ungarn leben. Wir hatten dort ein Haus bekommen, zur Miete, für die Zeit die wir dort waren.

Wir machten einen ganz normalen Plan, wie Ihn glaub ich jeder macht.
Wann fahren wir los? welche Route nehmen wir? wo machen wir am besten Pause? wie lange fahren wir?
Wir wussten ja nichts von dem Autismus. Wir wussten nur, das Luke da schon arg anstrengend und anders war.Also Planten wir wie jede andere Familie auch. Da wir lange mit dem Auto fahren mussten, beschlossen wir Spät abends los zu fahren, damit Luke der zu dieser Zeit 15 Monate alt war, im Auto schlafen kann. So die Theorie. Wir packen alles ins Auto. Luke hatte auch keinen Mittagsschlaf. Alles schien erst gut zu laufen.

Wir fuhren los. Nach 2 Stunden mit dem Auto unterwegs, Luke noch wach. Wir versuchten alles, Luke blieb wach. 5 Stunden später... Luke noch wach. Wir waren alle schon sehr ko, außer Luke, er meckerte und war wach. An der Grenze angekommen, Luke noch wach. Wir sind die ganze Nacht und den morgen / Vormittag durchgefahren, Luke schlief insgesamt 2 Stunden.Wir waren alle gereizt. Mein Mann und ich zickten Uns an. Es war anstrengend.

Dort angekommen, sagten wir bei der Gastfamilie ( Eltern meiner ehemals besten Freundin) Hallo und gingen kurz darauf erst mal zu Uns ins Haus. Luke schlief etwas, aber auch das hat arg gedauert. Und wir wussten zu der Zeit nicht warum.  Er war Unruhig und hat sich gewehrt. Er wollte und konnte nicht schlafen.

Und wie wahrscheinlich alle Eltern, dachten wir uns : Er muss doch sehr müde sein. Irgendwann schläft er ein.

Es wurde ein bisschen besser, aber nicht wie gedacht. Es gab oft Stress beim Essen, Wickeln, Anziehen, Unternehmungen... Am Strand lief er weg ohne sich um zudrehen, es war ein regelrechtes einfangen .

Wir dachten, er hat seine erste Trotz / Bockigkeits Phase. Und so reagierten wir auch.
Hätten wir gewusst was wirklich los ist, hätten wir ganz anders reagiert ( aber das ist ein anderes Thema)...

10 Tage lang. 10 Tage können so verdammt lang sein... Viele Streiterein mit meinem Mann * die Diagnose hatten wir auch noch nicht, bzw. wussten auch nicht was los ist*
Viel geweine, oft Nervlich am ende, verzweifelt.....

Tag der Rückfahrt.... irgendwie traurig ein so schönes Land verlassen zu müssen, aber große Freude auf zu hause und damit ,,Normalität". Wir sind vormittags los gefahren... das gleiche Spiel wie auf der Hinfahrt schon. Mit einem Großen und Wichtigen Zusatz Erlebnis...

Luke bekam Fieber! von jetzt auf gleich waren wir bei 39.8Grad. Weg von zu hause, im Auto, irgendwo im nirgendwo. An der Tankstelle angehalten, 500km von zu hause entfernt.
Mein Mann rief einen Freund an *Sanitäter, erste Hilfe Fachmann* und rannte in die Tankstelle und holte mit einem Handtuch Wasser für Wadenwickel... Fieber muss runter !
Luke schrie, das werde ich in meinem leben nicht vergessen, so extrem, er reagierte so extrem auf diese Wadenwickel. Verkrampfte sich. Völlig erschöpft. Fieber sank nicht. Wir weiter gefahren, ich saß hinten und machte alles was ich konnte damit es Luke besser ging. Er hat viel getrunken, zwischendurch wieder Wadenwickel, versucht ihn zu beruhigen. Zu hause angekommen. Fiebersaft/ Fieberzäpfchen. Fieber ging nicht runter.
Zum Kinderarzt. Er hat ihn komplett untersucht. Urin Untersuchung. Blut Untersuchung. Medikamente gegen Fieber....
Untersuchung ergab, Luke ist gesund ! Urin war unauffällig, Blut war unauffällig. Fiebermittelchen schlugen nicht an ! 1 Woche lang, hatte er Fieber ! zu der Zeit aus unerklärlichen Gründen !

Zu hause gab es ruhe, viel ruhe. Absolut abgeschotten von der Außenwelt. Kein Besuch. Einfach nur ruhe. Und was passierte? Das Fieber verschwand so schnell, wie es gekommen war !

Und heute verstehe ich es. Denn wenn ich extrem gestresst bin, hab ich einen Fieberschub. Er hält nur wenige Stunden an, aber mein Kopf glüht und ich muss mich von Stress fernhalten.

Mit der Diagnose von Luke, weiß ich, das was er erlebte, weil wir nicht wussten was los ist , war mehr als nur Extremer Stress !

Urlaub 2013.... war auch Unser letzter Urlaub...

Wichtiger Artikel = Das hab ich manchmal auch

Ich danke dieser Person, für diesen Artikel. Es ist wirklich gut auf dem ,,Punkt" gebracht.

Das hab ich manchmal auch

Guter Artikel = Das ist doch kein Autismus !

Ein Guter Artikel, den einige mal lesen sollten !



Das ist doch kein Autismus !


Luke´s Betterplace Seite

Vor einiger Zeit, habe ich mich bei Betterplace angemeldet, weil wir einige Hilfsmittel für Luke brauchten.
Es kamen Spenden zusammen und ich bedanke mich bei jedem einzelnen noch einmal <3 vielen lieben dank.

Hier auf der Seite wird man sofort Informiert ob wieder etwas benötigt wird, was wir selbst nicht Finanzieren können...

Gewichtsdecke, Ohrschützer, Time Timer werden schon sehnsüchtig erwartet <3

Luke Betterplace

Artikel = 10 Dinge die man nicht zu Autisten sagen sollte

 Ich habe vor längerer Zeit einen guten Artikel gefunden zu dem Thema...

10 Dige die man nicht zu Autisten sagen sollte !



 Schaut es euch an :-)

    10 Dinge die man nicht zu Autisten sagen sollte

Phänomenta Lüdenscheid

Wir waren heute in der Phänomenta. Ein Museum zum Entdecken, beobachten, staunen...
Es war relativ leer. Nur wenige Besucher. Was sehr gut für Uns war. Es gab mehrere Stationen mit verschiedenen Themen... Licht. Geräusche. Spiegeln. Elektrizität etc. Man konnte viel erforschen. Wirklich empfehlenswert. Allerdings auch viel zu beachten.
Eine Dunkle kammer...mein Mann : hm hier passiert nichts... aufeinmal fiese blitzlichter wie in einer Disco. Sofort raus! Tödliche reize für meine Autisten.
Luke kann sich sehr schwer konzentrieren und wollte in 5sekunden an 10 stationen spielen. Stress für uns alle..

..luke bleib mal hier...nicht weg laufen... warte auf uns...
Ich bin total ko !
Aber auch luke ist sehr ko. Heute sollten keine reize dazu kommen denn dann explodiert sein kopf. An der letzten station wurde er extrem unruhig. Wir sind schnell zum ausgang. Er wollte aber noch einen Flummi kaufen * im kassenbereich* allerdings war er schon so überreizt das er sich kein aussuchen konnte und meckerte. Mein mann suchte für Luke einen aus.
Ich kann das Phänomenta sehr empfehlen. Sehr interessant und spannend. Wir werden öfter hinfahren.
http://www.phaenomenta.de/luedenscheid/index.



"Schubladen Denken "

Schubladen Denken....
Die meisten die mich sehen... würden wahrscheinlich niemals auf den Gedanken komm, dass ich so ein Leben führe und so einen Blog schreibe.
Die meisten *oft gehört* denken, ich sei Punk, Goth, verrückt etc... Optisch nicht das was ,,normal" in der Gesellschaft ist.
Die meisten, die mich und mein Sohn sehen..beim einkaufen... denken *oft gehört*... guck mal die, die hat ihr kind nicht unter kontrolle. Unerzogenes Kind..bei ihr kein wunder.... etc... wenn mein Sohn in der Stadt der kopf explodiert schreit und tritt er und schmeißt sich auf den boden. Anfassen darf ich ihn nicht. Ich muss warten. Ich stell mich schützend zu ihm und warte bis ich ihn retten kann....
Die blicke der Menschen treffen mich schon lang nicht mehr. Es ist mir egal.
Ich bin viel tätowiert. Gepierct. Hab sogar lange grüne Haare inkl. Sidecut... ich verfolge keine angesagte mode richtung... Wenn mich jemand zu wort kommen lässt. Kommt ein..uff..wow...
Aber ist es nicht traurig? Ungerecht?
Meine mutter brachte mir bei ..menschen nicht anzustarren auf grund anderem aussehen oder behinderung... und trotzdem seh ich den menschen oft an, in welche schublade die mich gesteckt haben...
Mich optisch der Gesellschaft anpassen? Warum? Dann würde ich in eine andere schublade komm, wo ich nicht hinein passe....
Seid dem ich mein kind hab, bilde ich mir keine meinung mehr über kinder die schreiend in der stadt herum laufen... denn man weiß nie! Was dahinter steckt !

In diesem sinne, lebt mehr miteinander ..
Schönes wochenende

Ich erinnere mich an eine Zeit...

Ich erinner mich an eine Zeit,
Wo ich jeden abend weinend auf der Couch saß.
Oder morgens oder mittags...
Eine Zeit wo ich mich fragte , was mach ich falsch, wo führt dieser weg hin, wo will ich hin?
Eine Zeit, wo mein Sohn sich mit 8 monaten, 30x am tag den Kopf einschlug. Am Boden, an wänden, an Möbeln oder an meinem Kopf.
Ich erinner mich an eine Zeit , wo ich voller freude mit meinem Sohn in einer Stadt war, auf dem weg zu einem Cafè. Eine Zeit wo er anfing wie wild zu schreien, eine zeit wo ich hilflos wütend war, und gebissen worden bin. Eine Zeit , wo es regelmäßig zu bisswunden, blauem Auge, Nasenbluten führte bei mir. Sätze die ich heut noch im inneren höre ,, macht er es nur bei dir?"
Eine Zeit wo ich dachte ich bin schuld, mein Sohn kam per kaiserschnitt. Eine Zeit, wo man alles "nicht autistische" tat, und konsequent war. SEIEN SIE KONSEQUENTER! hörte ich im inneren wie ein echo sagen!
Jeden abend saß ich da! Wo will ich hin?
Jeden abend voller emotionen, der Kopf war voll oder gar leer.
Jeden Abend saß ich da allein, nein zu zweit, aber ich irgendwie allein.
Ich war voller emotionen und wusste nicht wohin. Beruhigt wurde ich Rational. Oft musste ich es erklären,mich erklären, mein inneres erklären. Eine Zeit wo ich dachte ,, was stimmt mit mir nicht?"
Diese Zeit gehört zu mir. Hat mich zum teil ..nervlich.. zu dem gemacht was ich bin. Gestärkt. Es ist ein Teil von mir.
Ich erinner mich an eine Zeit, wo ich DEN brief in meiner Hand hielt. Ein blatt Papier bedeutete aufeinmal die ganze Welt.
Eine Zeit wo ich sagen konnte : Mein Sohn ist Diagn. Autist. Eine gesicherte Diagnose !
Ein blatt Papier = die ganze Welt !
Wir machten die Welt ein stück "autistischer" und es wurde angenehmer und klarer....
Aber....

Fortsetzung folgt !

Luke will auf die Kirmes

(von anfang juni 2015)

Luke will auf die Kirmes !
Hier bei uns ist wieder Kirmes. Luke möchte dorthin.
Jetzt denken viele... ja cool, viel spaß....
Bei anderen ist es so : wann fahren wir? Wieviel geld nehmen wir mit? Wann ist es nicht so voll damit man bei fahrgeschäften nicht solang warten muss etc...
Hier ist es so.... wann fahren wir damit es nicht zu voll ist und luke nicht sofort explodiert? Versuchen wir nochmal die ohrstöpsel? Wo parken wir damit wir schnell am auto sind? Welcher ist der schnellste weg wieder zurück? Ist heut ein guter tag um das zu machen oder ist luke schon überreizt?
Andere menschen können sowas unbeschwert machen. Am nächsten tag sogar nochmal.
Wir wissen, wenn wir das machen wird luke sich sehr freuen aber die nächsten tage müssen ruhiger werden. Man stellt sich drauf ein dass die nächte dann wieder unruhig werden ....
Das ist doch oft wirklich nicht fair. Oder?
Aber ja wir werden fahren, wenn luke ..gut drauf ist...
Wenn er vorher schon überreizt ist, bringt es nicht viel.
Und ja ich geb zu, hin und wieder bin ich neidisch. Neidisch auf die menschen die ohne probleme einfach alles unternehm können.
Wiederrum... für viele ist das selbstverständlich... für uns sind so ausflüge nicht selbstverständlich und deswegen intensiver und unbeschreiblich schön.
In diesem sinne... alle einen angenehmen ruhigen tag

Wartend...Sitzend...vor deiner Tür

Wartend… Sitzend… von deiner Tür….
Ich höre dich schreien, eine Explosion die man hört…
du schreist mit aller Kraft…
Ich muss warten… sitzend … vor deiner Tür…
Mir rast der Puls… mein Mutterherz weint…. Ich lasse dich in dieser Situation nicht allein…
Wartend… Sitzend vor deiner Tür…
Andere sagen ,, Vorhin war noch alles gut!“ ….
Ich weiß.. vorhin war es zu laut, hektisch.. zu viele reize.. dein kopf explodiert. Du schreist mit aller Kraft.
Ich sitze wartend… vor deiner Tür….
Warten? Worauf? Darauf dass du ruhiger atmest, nicht mehr schreist, die Explosion in deinem Kopf vorbei ist und du mich wissen lässt ,, Mama, alles gut!“
Solange warte ich, sitzend vor deiner Tür…
Erst dann geh ich in dein Zimmer, stelle keine Fragen und bin ganz ruhig. Wir sitzen auf der Couch, schauen deine Lieblings Serie und sind ganz ruhig.
Du bist wieder zufrieden. Zufrieden neben mir.
Die Explosion ist vorbei. Ich bin traurig. Ich weiß Du kannst da nichts für. Wann die nächste Explosion kommt? Ich weiß es nicht !
Aber ich sitze dann wieder wartend… vor deiner Tür.
Irgendwann, bist du bereit das allein zu schaffen, solange sitze ich … wartend… vor deiner Tür…
Ich werde dir nie vorwürfe machen. Du bist toll so wie du bist und wir lieben Dich , so wie Du bist !