Gast Beitrag von Collin

Vorab schon mal, vielen lieben Dank an Collin . Wieder ein toller Bericht <3

 

 

Hej,

 

hier noch ein Gastbeitrag drunter ich mache. Die 3 1/2 Wochen testen mit das FM-Gerät:

 

3 1/2 Wochen FM-Gerät im Test

 

Endlich höre ich wie ich es mir immer habe gewünscht: klar und deutlich ohne das meiste gehörte zu erraten. Kein kruscheln, nuscheln und all das. Alles kommt klar im Kopf an.

 

Das ist so sehr helfend. Ich habe schon nach zwei Tagen Angst bekommen vor der Zeit ohne das Gerät. Ich brauchte keine Zeit um mich daran zu gewöhnen (ungewöhnlich für mich). Aber ich habe Angst, vor der Zeit mich von etwas, was mir so viel Lebensqualität gibt, trennen zu müssen. Beim Gedanken daran möchte ich gerne mit dem Kopf gegen die Wand hauen. Wenn ich zu Hause bin kann ich das tun. Aber unterwegs nicht, da zerfalle ich wieder in millionen einzelne Puzzleteile.

 

Nun komme ich zu den Sachen, die ich habe in dieser Zeit testen können:

 

Klavier:

Kllingt nicht mehr nach Klavier. Zu leise im Gegensatz zu normal und hier tun sich die Töne nicht in vollem Klang im Raum verlieren. Der Ton klingt völlig anders. Aber da ich hier keine Worte verstehen muss, ist das voellig okej so. Solange es leise im Haus ist.

 

Schwedisch lernen:

 

Ich tue noch nie so schnell einen Satz gelernt haben. Noch nie. Nie nie nie nie nie. Er plagt mich jetzt als echoladingsda. "I ett barns mun finns tjugo mjoelktaender." immer wieder fährt das Auto durch die Nervenstrassen. Auch wenn es nervig ist, es ist okej, ist gleichzeitig beruhigend. Ich habe innerhalb zwei Lerndurchgänge diesen ganzen Satz gelernt. Für gewöhnlich brauche ich für ein Wort schon mindestens 15-20 Wiederholungen. Viele Worte brauchen auch 50 Wiederholungen bis ich sie kann. Manche Worte habe ich das Gefühl lerne ich nie. Vielleicht beginne ich mich ja irgendwann ein wenig weniger dumm zu fühlen. Ich merke auch, das ich einige Sachen vorher habe ganz und garnicht verstehen können. Ich kann die gelernten Wörter nun besser frei benutzen. Kann mir Dinge ins schwedische Übersetzten, auf Dinge wo ich das nicht gelernt habe. Vorher war es immer so, das ich das gelernte Wort nur auf das was ich genau gelernt habe, nur diesen Satz verwenden konnte. Teils ist es noch so, aber teils eben auch so, das ich das jetzt kann.

 

Ich habe noch nie so schnell (gleich beim zweiten Mal) alle Aufgaben richtig gelösst. Schwedisch lernen fängt jetzt erst richtig an Spaß zu machen. Und ich lerne schon seid 4-5 Jahren schwedisch. Ich bin schlecht im lernen, schon immer, in allen Dingen. Egal wie sehr es mir auch interessiert. Jetzt schaffe ich es mehr zu lernen. Das macht mich etwas ich glaube das nennt man stolz (?).

 

Neu, das ist irgendwie schon etwas beängstigend, das ich Vokebeln einmal lese und sie gleich kann. Frimarker=Briefmarken; kakbit=Kuchenstuecke. Fremd, beängstigend, neu...und doch angenehm.

Wohnt da jetzt ein anderes Gehirn, ein anderer Geist in mir? Wie ist das plötzlich möglich, obwohl ich immer so ein großes Interesse habe. Jetzt kann ich lernen. Zwar nicht gut, nicht so wie ich mir wünsche. Aber ich lerne viel besser. Ich muss mich zumindest in dieser Sache nicht mehr so quälen.

 

Ich merke mir plötzlich Vokabeln, die ich seid 5 jahren kenne. Kennen sollte. Sie kommen immer wieder vor, in den Ubungen, aber mein Hirn speicherte sie trotz aller mühe nicht ab. Jetzt lerne ich all diese worte entlich. Ich glaube bald kann ich lättlast Bücher und schwedische Kinderbücher lesen.

 

Dvd sehen:

 

Ich habe teils Worte gehört die garnicht richtig sind. Aus "mach vorran, eil dich" verstand ich immer "marsch, eil dich".

 

Wow. Neue Welt.

Jetzt kann ich endlich die Dvds in Orignial hören, unsinchronisiert, also auf Schwedisch. Jetzt verstehe ich die schwedischen Worte, die ich kenne alle. Andere, neue kann ich teilweise verstehen. Vorher habe ich von 100 Wörtern vielleicht 1- maximal 5 Wörter entziffern können. :-)

 

Und wenn ich so darüber nachdenke....ich glaube ich habe ein etwas ruhigeres Gefühl in mir. Zappele nicht so viel (oder sogar nach ein paar Tagen garnicht mehr?) und so durchgäning als wie sonst wenn ich zuhören muss. Das war entspannend. Meine Daueranspannung bleibt. Aber ich fühle mir nicht mehr unter solchen platzenden Kopfdruck, das ich ruhiger werden kann. Die Zuhörluftpumpe ist ausgeschaltet, solange ich mit dem Gerät höre. Je mehr ich mich konzentriere, desto mehr kommt Druck in meinen Kopf. Wie als wenn man auf einem Ohr ein Geräuschedurchlässigen Stöpsel reinmacht und auf der anderen Seite eine Fahrradstandpumpe. Stück für Stück steigt der Druck und ich bekomme das Gefühl gleich platze ich. Gas im Kopfe. Leere Wueste aus Luft. Ohnmachtsgefühl. Zerfallen in unendlich viele Puzzlezeile.

In Gruppen wurde ich sogar des öfteren angesprochen, weil der Zustand zu sehen war. Einen total roten Kopf und die Augenäderchen platzen immer mehr auf. Ständig am Augen reiben.

 

Text und Bild passen plötzlich zusammen. Sie geben einen Sinn, vorher war mir oft nicht klar, was Bild und Gesprochenes miteinander zu tun haben sollen. Menschen, ein lebendiges Kreuzwortraetsel.

 

Kasette hören:

Ich höre die Worte jetzt ganz, nicht mehr so in Stücken, Wortfetzen, Satzfetzen. Ich höre nie zu vor registrieren könnende Töne, weil alles zu viel und ein Geräuscheknoten war. (Gilt auch bei der DVD.)

Das ist echt toll. Ich höre schon ganz lange eine Kasette aber erst gestern habe ich wirklich alles verstanden. Vorher war das alles so wischi waschi schnur schnar knarxs knicks summ und surrrrr.... Gestern war das "Worte zum verstehen".

Schon unzählige Male gehört, in den letzten Wochen und erst jetzt verstehe den Zusammenhang der Gespräche der verschiedenen Stimmen. Erst jetzt verstehe ich worum es genau in der Kassette geht.

 

Einkaufen:

Heute habe ich das erste mal beim Einkaufen das FM-Gerät mit meiner Betreuerin getestet. Aber nur, weil ich jetzt den Kapselgehörschutz habe. Vorher tue ich die Hörgeräte immer gegen meine Kopfhörer ausgewechselt haben. Ich halte trotz der Kopfhörer das gepiepe einfach nicht aus. Wie eine Trillerpfeife direkt im Gehirn. Mein Hirn fühlt sich jedes mal an, als täte es zusammenzucken, verkrampfen. Sollte es ein Gesicht haben, dann zieht es das verschmerzt zusammen.

Dieses Piepen, am schlimmsten, wenn mehrere Kassen auf sind. Oder die Kassierer einen Weltrekord aufstellen wollen im „am schnellsten die Wahre über den Pieper ziehen“, während man mit dem einpacken nicht schnell genug sein kann, oder manche Menschen schon deren Ware auf dem Fußboden liegt.

Dazu von den Kühl- und Eisfächern kommt Brummen und Summen und Schallen. Dann noch über all andere Stromkreisläufe zu hören. Hier raschelt es. Da schlurft jemand mit den Schuhen. Sprechen von allen richtungen, Summen von Geräten, jemand bringt die Flaschen zurück und es knackt unaufhörlich. Hier und dort fällt etwas runter, jemand macht ein Eisschiebefach auf.

Ich verstehe nicht, wie ein Mensch dort arbeiten kann. Genauso, wie ich nicht verstehe, wie Menschen draussen sitzen können und dabei konzentriert lesen, als bekämen sie garnicht mit, wie die Welt um sie herum am leben ist. Das Hirn muss doch tot sein. Die lesen doch nicht wirklich?

In einem Geschäfft, da habe ich es nicht ausgehalten. Zusätzlich war noch der Lärm bei dem neuen Backautomatenzeugs dort. Die Säge, die das Brot geteilt hat, ist in meinem Kopf gewesen und hat das Hirn in scheiben geschnitten. Zumindest sah ich das vor mir Augen. Alles war einfach unaushaltbar, da ich es ja durch das Mikro an meiner Betreuerin trotzdem höre. In diesem Geschäfft habe ich gebeten, das sie den Sender ausschaltet. Ich glaube sie hätte sonst das erste Mal einen Wutanfall mit erlebt- ich hätte die Backstation gerne eingetreten. Aber es ist bis auf in diesem Laden überall aushaltbar gewesen. Ich war etwas entspannter und das ist etwas föllig neues gewesen. Ich war von Einkaufen das erste Mal nicht so erschöpft, das ich nur noch schlafen will. Ich konnte hinter her sofort meinen Einkauf ausräumen und meinen Plan machen, ohne eine lange Pause zu benötigen.

 

Insgesamt:

 

Was tue ich immer Wörter raten müssen, damit meine Dummheit nicht auffält. Und all das so stark, nur weil die Hörverarbeitung so schlecht ist bei mir.

Vernuschelt und verkruscheltes, "aufgefressene Wörter" ist nun klar als richtige Worte zu verstehen. ich höre Buchstaben die vorher oft fehlten. Ich höre einen ganzen Satz ohne ein Wort zu raten. Ich habe keinen Kopf der sich anfühlt wie eine Hochluftdruckbombe. Wie ein Fahrradschlauch der gleich platzen wird. Nichts, der Kopf ist entspannt.

 

Es können sich einige mehr Töne durch den undurchdringbaren Schlauch kämpfen und in mein Hirn gehen. Es verknoten sich auch weniger Worte. Es rauscht weniger da oben im Hirn.

 

Dennoch gibt es sie. Momente wo mein Hirn ausschaltet. Aber das sind zwei verschiedene Vorgänge würde ich meinen. Einmal das extrem angespannte zuhören und dann das leere im Kopf. Und diese leere ist endlich nicht mehr dauernd im Kopf. Ich muss sie nicht mehr ständig bekämpfen.

Dieses kleine tolle Gerät macht nicht alles gut, aber es macht es besser. Es hilft mir. Es hilft mir sehr. Alleine schon, das sogar körperliche Probleme weniger werden, die ich habe garnicht in Verbindung bringen können damit vorher.

 

Ich fühle mich innerlich etwas ruhiger, glaube ich zumindest. Ich bin nicht mehr ständig am zappeln. Und ich tue glauben...meine körperliche Dauererschöpfung ist nicht mehr ganz so stark, oder sie ist anders. Ich mus mich nicht am besten vor dem aufstehen schon wieder schlafen legen. Und ich habe Abends noch mehr Kraft, etwas zu tun und nicht den Wunsch "tot zu sein"(das ist mein Wort für Pause haben, alle Sinne und alle Wahrnehmungen aus, Körper erholen sich endlich, tot sein aber nicht sterben- einfach Ruhe haben).

 

Ich höre endlich gut, trotz Lärm, trotz Stille (in der meine Ohren ein Summen und Surren und Vibrieren hören, einen Klang wie das ganz leise ausklingen einer Klangschale). Aber der Lärm tut trotzdem in den Ohren weh. Auch wenn ich jetzt gut hören kann in dem Lärm.

 

Es kommt jetzt alles klar im Gehirn an. Ich habe imeer zur Mama gesagt “Ich höre gut, aber das Gehirn hört nicht richtig." wenn sie fragte ob ich "wieder" schlechter hoere (wieder in “”, weil ich der Meinung bin nicht schlecht gehört zu haben: wie soll ich sonst auf Flüstern reagieren können oder mir die Ohren zuhalten, wenn es zu laut war für mich?). Und "hören und verstehen sind zwei ganz verschiedene Sachen, Mama" wenn sie wieder zu erzählen begann "Ja aber du wurdest ja mal im Schlaf getestet, ob die Töne im Gehirn ankommen. Und das tun sie." Ich glaube Mama begreift das nicht. Ist meine Erklärung falsch, oder liegt es an Mama?

 

Ich kann mich besser auf Gespräche konzentrieren. Ich muss nicht mehr bis zu Kopfweh oder dem Gefühl von gleich ohnmächtig zu werden, mich anstrengen Gesprächen folgen und sie führen zu können. Ich vergesse es nicht so schnell was gesagt wurde und fühle mich dadurch sicherer richtig zu antworten.

Ich habe weniger Kopfweh, Ohrenweh, Tinnitus und Nackenverspannungen. Das ist aber, wenn ich draußen war erstmal danach, weil es zu laut ist dort. Ich kann die Autos ja nicht kontrollieren und zum halten zwingen, bis ich an denen vorbei bin. Habe ich zwar schon versucht und rumgeschrien, aber die wollen nicht auf mich hören.

Ich glaube, sogar meine “Tics”, oder wie ich sie nennen soll, insbesondere im Gesicht, sind weniger. Es ist, als kommt ein bisschen Entspannung in meinen Körper.

Mit dem Kapselgehörschutz sind die Töne nicht weg, aber leiser so das weniger bis garnicht angespannt im ganzen Rücken bin. Aber es drückt am Kopf, unter hinter dem Ohr tut es weh, wie es öfter Mal so tut, aber durchgehend. Die ganze Zeit das aufhaben ist sehr unangenehm.
Bei manchen Autos und Mottorrad ist es lauter. Dann ziehe ich gleich wieder den ganzen Körper zusammen, ohne es kontrollieren zu können. Gerne würde ich die Verursacher in dem Moment verprügeln, damit die Wissen, was mir das für eine Qual ist. Mein Gehirn muss ständig durch Feuer gehen.

 

Ich hoere trotz Kapselgehörschutz manchen Stromkreislauf. Das mich sehr erschrocken. Zumindest der im Keller, ist noch zu hören. Ein wiederlichen Surren. Ich dachte in Gehörschutz sitzt ein SumSumm Tierchen.
Und ich höre Stimmen, trotz normaler Lautstaerke und nehme Worter wahr. Habe meine Betreuerin gefragt, weil ich dachte der Kassierer hat lAuter gesprochen, oder geschrien sogar. Hat er aber nicht, sagt meine Betreuerin.

 

Wichtig ist, das ich einen Silikonstöpsel an das Gerät direkt bekomme, damit die schmerzenden Geräusche im Ohr leiser oder weg sind (Autolärm, Kassenpiepen, Autiblinker -das ist wie ein Schlagbohrhammer auf dem Bau, der von beide Seiten in mein Ohr gesteckt wird-, ebenso der Stromkreislauf den ich höre und vieles mehr). Ich brauche Lärmreduzierung, damit ich im Strassenverkehr weniger in Gefahr bin. Oft wird gehupt (das tut in den Ohren weh), oder ich werde fast umgefahren. Ich muss viele Schutzengel im pausenlosen Dienst haben, glaube ich. Ich bin im Strassenverkehr durch Lärm und das Sehen völlig ueberfordert. Irgendwann passt ein Engel vielleicht nicht genug auf und ich bin selbst ein Engel und bei meiner Schwester in einer anderen Dimension. Sicher mag es als Engel, Geist, Lichtwesen einfacher sein, aber es ist noch nicht so weit. Noch gibt es genug Erfahrungen und Erlebisse, die meine Seele im Erdenkörper erleben darf.

Und um besser lesen zu können, das hoffe ich, benötige ich auch weniger Geräusche. Ich werde durch jeden Windton, durch die kleinste Fliege, durch ein Knarren, Knacksen, villeicht auch nicht wirkliche Töne abgelenkt. Diese tun mich zu sehr ablenken, sind aber nicht das einzige, was mir Probleme macht lesen und verstehen zu können.

Ich möchte endlich den Düsenbombenjet los sein und die alte rostige Zug. Ich möchte erfahren, wie es ist zu hören, wie das “normal” geht.

 

Das Gehörte ist jetzt richtig nah, statt so fern. Dadurch ist die Unsicherheit weg, ob wirklich mit mir gesprochen wird. Sonst war ich oft nicht sicher, teilweise auch ob ein gehörtes Geräusch ein Gespräch war, oder irgendetwas anderes. Mein Gehör-und damit Gehirn- sitzt jetzt im Kopf, statt durch gefühlt andere Galaxien zu fliegen.

 

Ich finde es sehr gut, dieses kleine Gerät hinter dem Ohr. Mich würde nicht einmal stören, wenn es auffallen täte. Es ist total leicht und stört mich nicht. Ich spüre es nicht und nehme es nicht wahr. Ich bin sehr empfindlich am Kopf. An meine Brille musste ich mich sehr lange gewöhnen. Ich habe sie jetzt über 2 Jahre und manchmal ist immer noch ein so fremdisches Gefühl, das da etwas stört. An das FM-Gerät musste ich mich garnicht gewöhnen, keinen einzigen Moment. Ein Flo ist ja auch leicht, nicht zu spüren. Und so tut es auch mit meinem Erzähl-Flo im Ohr sein.

 

Meine Betreuerinnen und meine Thera haben den Unterschied sehr gemerkt. Ich antworte wohl etwas schneller (ich muss ja auch nicht mehr so viel das Gehörte raten, sondern nur noch meine Antwort überlegen), bin weniger angespannt und weniger Agressiv.

 

In mir ist noch so viel dazu, ich will es besser erklären, aber...:

 

„Von innen zerquetscht“

 

Es ist frustrierend

So oft dies Gefühl

Sich nicht richtig auszuformulieren zu können

So viel ist in mir drin

Mein Körper ein Gefängnis

Das sichtbare Gefängnis meiner Gedanken

Mit vielen Schlößern verhängt

Nicht für jedes gibt es einen Schlüssel

Manches lässt sich öffnen

Mit großer Ansträngung

Und mit viel Zeit

Doch die meisten bleiben verschloßen

Bis in alle Zeit

Auch nicht mit Gewalt

Weder Schlüssel noch Werkzeug können sie öffnen:

Es bleibt immer diese Leere im Kopf

Die den Körper zerquetscht

Und die Worte verschluckt

Kindergarten Beginn

Kindergarten …

9 Tage Kindergarten hat Luke, hinter sich“ gebracht.

Montags – donnerstags in der Zeit von 8.30 Uhr bis 10 Uhr.

Freitags von 10.30uhr bis 12 Uhr.

Kleine Abweichungen waren dabei.

An einem Tag blieb er bis 10.15 Uhr und letzten Freitag war er bis 12.30uhr im Kindergarten.

Wie soll ich Berichten?!

Ich begleite Luke in den Kindergarten und bin auch die Zeit mit dabei.

Ich halte mich etwas zurück, bzw. gebe Tipps und passe auf!

Der Ablauf :

Fahren zum Kindergarten, steigen aus dem Auto aus, Luke hat sein Rucksack auf den Schultern/am Rücken und wir laufen Hand in Hand zum Kindergarten. Tür öffnen.

Dort ist dann der, Eingangsbereich“ zu den 2. Gruppen und der Bereich wo man Frühstückt und die Rücksäcke hin hängen kann.

Luke hängt sein Rucksack auf, geht Links in den Vorraum von seiner Gruppe.

Die Bärengruppe.

Luke hat einen Haken, für seine Jacke und ein Fach für seine Schuhe. Mit einem Symbol.

Es ist eine Uhr.

Ich zieh Luke seine Jacke aus, zieh ihm die Schuhe aus, ziehe ihm die Hausschuhe an, gebe ihn einen Kuss und dann öffnen wir die Tür zu der Gruppe.

Dort ist es sehr laut, sogar für mich.

Circa 15 Kinder spielen dort. Es sind zwei Räume, einen großen Raum und einen kleinen Raum.

In dem Großen, Hauptraum“ sind mehrere Spielecken …

-          Autos, Bausteine, Duplo

-          Bücher ,puzzle

-          Malen, Gesellschaftspiele

-          Kinderküche, Puppen, Handwerk + Arzt Rollen spiel….

Es gibt in dem Großen Raum 3 Tische und viele kleine mini Kinderstühle.

In dem anderen kleinen Raum, ist eine Kuschelecke mit vielen Kissen und decken, dort wird aber auch sehr viel gespielt und somit ist es dort auch sehr laut.

Die Kinder rennen wie Wild durch die Gegend. Spielen Singen schreien albern rum.

Und dann ist da eben Luke ….

Luke weiß selten wo er hin gehen soll, wenn er irgendwo hin geht, ist es entweder die Ecke mit den Autos oder die Ecke mit den Kinder Handwerker Spielsachen.

Er spielt allein. Nie lange an einem Ort. Er ist sehr abgelenkt, lauscht den ganzen Geräuschen, beobachtet die Kinder und sucht mich zwischen durch.

Ich setze mich an einen Tisch, auf einen Mini Stuhl und beobachte. Beobachten muss ich, weil ich mit der Therapeutin eng zusammen arbeite und es bald geklärt werden muss, was verändert werden soll im Ablauf mit Luke.

Zwischen durch kommen ,,komische“ fragen, Kommentare…. Diese hatte ich ja bereits gepostet!

Natürlich kommen die anderen Kinder zu mir und wollen spielen, ich spiele kurz mit denen, beobachte aber Luke weiterhin. Dann sag ich den Kindern dass die miteinander spielen sollen und ich hab wieder meine Ruhe.

Außer ein Mädchen, in Lukes Alter. Sitzt immer neben mir. Sie Empfinde ich aber auch als ,,Angenehm“.

Um 9.55 Uhr singen die Erzieherinnen das aufräum Lied *schrecklich*

Und Tatsächlich , wenn die Singen ist Luke sofort ,,Abwesend“ . Hören die auf zu Singen, ist er wieder, anwesend“ und räumt auf.

Danach sagen wir den Erzieherinnen Tschüss, ziehen die Hausschuhe aus, die Straßenschuhe und Jacke an, holen den Rucksack, gehen zur Tür raus und laufen Hand in Hand zum Auto.

Einmal war Luke länger im Kindergarten.

Um 10 Uhr machen die einen Sitzkreis, im kleinen Raum, wo alle Kinder auf dem Boden sitzen und die Erzieherinnen mit den Kindern zusammen Singen.

Luke wollte sich das einmal anschauen, die Neugier… und was ist passiert? Er war am schreien, hat Spielsachen geschmissen und fand das gar nicht angenehm. Deswegen gehen wir erst mal vor 10 Uhr nachhause!

Freitags ist morgens im Kindergarten ,,Brunchen“. Kinder frühstücken zusammen. Luke geht erst um 10.30uhr hin da dann in der Turnhalle mit den kleinen gespielt wird. Also nur 5-6 Kinder. Da kann er Toben, spielen, rennen, mit Bällen spielen, eine Hängematte gibst da… Er tobt sich aus. Danach gehen wir nachhause, ca. 12Uhr!

Letzten Freitag waren wir länger dort. Nach 12uhr sind wir wieder in die Gruppe gegangen, die Kinder haben Apfel und Joghurt gegessen in einer kleinen Gruppe und danach hab ich Luke seine Matschhose und Gummistiefel angezogen und es ging nach draußen auf den Kindergarten Spielplatz.

Das fand er toll und das werden wir jetzt jeden Freitag machen!

Zuhause ist dann Ausnahme zustand. Luke schreit Hysterisch, hat overloads, Meltdowns, shutdows und kommt erst mal nicht mehr zurecht. Er rennt in sein Zimmer, setzt sich vor die Tür, schlägt sich den Schädel ein und brüllt extrem… 

Zuhause machen wir alles Reiz arm, langsam, ruhig, viel Entspannen und ihn ,,auffangen“.

Fazit: Ja was soll ich sagen … Luke spielt allein. Luke Beobachtet die Kinder, ich kenne Luke sehr gut, beobachte ihn in allem was er tut und ich kann sehen das er denkt, was zum Teufel machen die Kinder da?

Erzieherin sagte: Luke hat doch Soziales Interesse.

Naja die Kinder sind ihm, auch nach 9 Tagen, wirklich egal. Er beobachtet… viel….

Und die Verarbeitung, findet zuhause statt, und zum Ende der Woche hin, immer extremer.

Luke hat da jetzt aber sein Zelt. Ein Zelt wie er es im Kinderzimmer hat, wo niemand der Kinder im Kindergarten rein darf. Wo er sich zurück ziehen kann, wenn er nichts mehr sehen will…

Hören tut er es trotzdem. Also werde ich, für den Notfall, Ohrschützer kaufen!

Also seit 9 Tagen, haben wir wirklich, extrem Zustand“

Und trotzdem sagt er jeden Morgen: Luke Kindergarten? Und lächelt dabei!

Kindergarten Gespräch.... 1.9.2014 ist es soweit

Kindergarten Gespräch 28.8.2014

Heute Morgen dachte ich mir, Oh man, das mit dem Kindergarten muss noch geklärt werden“.

Ab Montag geht er ja in den Kindergarten und es war noch kein wirklicher, plan“ da.

Durch die ganzen Termine usw. ist die Zeit jetzt wirklich schnell vorbei gegangen, so dass ich heut Morgen etwas Panik hatte.

Was tun? Soll er ab Montag in den Kindergarten? Wie kriegen wir so schnell einen Plan hin?

Ich hab da angerufen um 13Uhr. Die Erzieherin sagte mir um 14.15h soll ich vorbei kommen und wir klären alles.

Ich war sehr nervös.

Ich hatte ja schon einige Infos aus der Klinik, von der Therapeutin, vom Kinderarzt / Kinderpsychiater… Aber keinen wirklich festen Plan.

14.15 Uhr, ich klingelte an der Kindergarten Tür.

Die Chefin und Erzieherin, die auch bei Luke in der Gruppe ist, machte mir die Tür auf und sah dass ich sichtlich nervös war.

Wir gingen in Ihr Büro.

Sie fragte was es neues gibt, wegen Diagnostik usw.

Ich erklärte ihr all die Veränderungen.

Wir überlegten Uns einen Plan…. Und zwar folgenden…

(Kinderarzt / Kinderpsychiater, Therapeutin,  Klinik stimmten dem zu)

Ab Montag geht Luke in den Kindergarten.

Von 8.30uhr – 10 Uhr !

Er wird schon gefrühstückt haben, da er ja auch eine Essstörung hat, machen wir das Frühstück in Ruhe zuhause.

Von 8.30 – 10 Uhr ist offene Spielrunde. Beide Gruppen sind auf, Luke kann sich frei bewegen.

Er hat eine eigene Höhle, ein Zelt, wie er im Zimmer hat, wo kein anderes Kind rein darf.

Sein ruhe Ort. Wo er nichts sieht, nichts hört, keine reize!

Um 9.45h beginnt der Kindergarten immer mit dem aufräumen, da um 10 Uhr ein sitzkreis gebildet wird, wo alle zusammen singen usw. Da soll Luke erst mal nicht mit machen, auf Grund von den Lauten Geräuschen, den reizen…. Er soll sich langsam an den Kindergarten gewöhnen.

Die Eingewöhnungszeit beträgt in der Regel 6-8 Wochen.

Für Luke aber auf Unbestimmte Zeit. Ich darf, bzw. das wünschen sich die Erzieherinnen, im Kindergarten bleiben, als seine Integrationskraft. Die haben mir das vorgeschlagen und ich hab das Angebot angenommen. Meine Pflichten als Integrationskraft sind mir bekannt.

Wir nennen es aber einfach mal Kindergarten Praktikantin.

Ich werde Luke zur Seite stehen, ihn machen lassen und ihm nur helfen wenn er nicht mehr kann. Denn Luke neigt sehr schnell zu overloads oder schlimmen Aggressionen.

Dann werde und soll ich Luke sofort aus der Situation helfen.

Ich soll den Erzieherinnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Wenn es gut klappt, werde ich im Personalraum sitzen und für mein Studium lernen oder darf mit den anderen Kindern zusammen spielen und malen.

Wenn Luke an einem Tag schon total überreizt wach wird, nach einer schlechten Nacht, soll Luke zuhause bleiben. Erst einmal. Freitags ist im Kindergarten immer Brunch. Da soll Luke erst mal nicht mit machen, da das so sagten die Erzieher das, wirklich Chaos ist. Luke geht dann erst ab 10.30uhr in den Kindergarten und ist mit den anderen Kindern 2 Stunden in der Turnhalle und darf klettern, hüpfen, toben…. Inkl. Seinem Zelt, falls er seine Ruhe braucht.

Das werden wir so, erst mal gaaaaaanz Lange machen. Bis Luke wirklich ,,angekommen“ ist.

Es werden bestimmt jetzt einige sagen, lass den doch im Kindergarten, er muss sich dran gewöhnen, er muss dadurch…. dazu kann ich sagen. Luke ist 2 Jahre alt! Es gibt einige Autisten die durch so Aktionen wie, da muss er sich dran gewöhnen“ kaputt gemacht worden sind. Ein Autist inkl. Trauma .. Nein danke!

Wenn es jetzt 3 Monate nicht funktionieren sollte. Geht Luke erst mit 3 Jahren in den Kindergarten, wenn es dann noch nicht klappt. Geht er mit 4 in den Kindergarten!

Um es noch mal kurz zu erwähnen. Luke ist Autist. Er Spielt Spiele für Kinder ab 5 Jahren, er ist auch wirklich sehr schlau.

Aber er ist, alltags behindert“ auch wenn ich das Wort nicht mag.

Sein Selbstständigkeit alter ist 11 Monate. Luke ist 28 Monate alt. Nur damit einige verstehen von was für eine Verzögerung hier wir sprechen!

Und es hat auch nichts damit zu tun das ich mein Kind nicht ,,los lassen kann“. Denn das kann ich, aber auch erst dann, wenn ich weiß dass es ihm gut geht. Da er erst 2 Jahre alt ist.

Und mal als Zusatz Information…. Ich werde ihn nicht begleiten, wenn er zur Schule geht ;-)

Aber das hat ja noch einige Jahre Zeit.

Ich zitiere mal die Kindergärtnerin: Luke soll eine Positive Erfahrung mit dem Kindergarten haben. Ein Positives Bild. Keine Angst, kein Stress, kein unangenehmes Gefühl.

Er soll auf Positive Art und Weise lernen.

Und ich als Mutter, mach es eh schon so wie I.Helfer…. wenn mein Kind in guten Händen ist, halte ich mich zurück. Ich nehme Luke auch zuhause keine Arbeit ab, sondern helfe ihm in dem ich motiviere und ihm Mut mache. Niemals aufgeben!

Ich freue mich drauf.

Auch wenn ich sehr Nervös bin. Aber ich freue mich drauf!

Die Erzieherinnen freuen sich auch sehr auf Luke. Aber die wissen auch, dass es eine Große Herausforderung wird.

Die freuen sich sehr, mich zu haben. Und ich freue mich sehr, einen so angenehmen Kindergarten zu haben.

Beitrag von einem Freund.... Ein Autist Berichtet über seinen Hörschutz

Der Erzähl- Flo in meinem Ohr

Heute hatte ich den Termin, um den Hörschutz abzuholen, von der Akustikerin. Für 3 ½ Wochen, werde ich ihn jetzt teste.

Der Termin war anstrengend, es wurde viel dazu gesagt. Meine Betreuerin, hat mir wieder eine zusammenfassende Mail mit dem Wichtigsten geschrieben. Gut, dass sie dabei war. Aber das Gerät ist interessant, es war spannend. Aber im Kopf behalten habe ich vor allem die Dinge, die sie mir gezeigt hat auch. Und die Dinge, die ich selber habe tun sollen, dürfen.

Nach dem Termin, wir gehen auf die Straße, nun ohne den leichten Schutz von Musik-Kopfhörern. Ich verkrampfe innerlich total. In mir ist es so laut, ein Gefühl, ein Düsenjet fährt durch mir ganzen Körper und lässt eine Bombe fallen, welche explodieren tut. Alles mitten in meinem Kopf. Ich kann das Beben spüren. Meine Betreuerin aber, die habe ich wenigstens trotzdem gut hören können. Das war im ersten Moment irritierend, aber auch erleichternd, sehr. Dieses Gefühl wie sonst, das ich alleine bin, weil ich nicht richtig höre, war nicht vorhanden- nur dieser furchtbare Lärm war noch da.
Es ist ein Unterschied, ob der Ton direkt in das Ohr geht, oder durch den Raum und die Luft in das Ohr.

Die Klänge im Auto aber, waren erstmals verwirrend. Da wollte mich der Floh im Ohr sehr ärgern. Da habe ich das normale Blinken gehört, vom Blinker. Aber ich habe es auch nochmal- aber von der Lautstärke angenehmer- gehört, durch das Mikrofon. Genauso habe ich meine Stimme auch dadurch gehört. Die meiner Betreuerin klang gut und deutlich, meine aber war als würde es hallen (ich glaube so nennt man das). In meiner Wohnung, am Anfang tut es auch gewesen sein, ging dann nach einer Zeit aber weg.

Zuhause angekommen, hat meine Betreuerin mir noch kurz meinen TEAACH-Planer erklärt, denn sie mir heute mitgebracht hat. Mein Hirn ist beim erzählen von ihr, trotzdem einen Moment aus gewesen. Ich erinnere nichts, außer das ich wieder die „leere Wüste aus Luft“ in meinem Hirn gesehen habe. Ich habe auch darüber nachgedacht, weshalb ich jetzt schon wieder nicht zuhören kann. In mir tun ganz viele Prozesse losgehen dann. Die Anstrengung irgendwie zuhören und verstehen zu können. Für einige Momente war mir nichts mehr möglich.

Draußen ging es nicht. Regen macht alles noch schlimmer. Dann höre ich auch das Wasser was von den Autoreifen in tausende Teile aufgewirbelt wird und in die Luft geworfen, um dann wieder zu einem großen Tropfen in einem Wasserbecken zu landen tun.
Musik um Geräusche zu übertönen und dann noch der Bombendüsenjet.
Es war nicht auszuhalten. Ich fühlte mich, als wahre ich ständig gegen eine Mauer aus Geräuschen und irgendeinem Wiederstand. Unter einer Brücke habe ich dann halt gemacht. Habe Kopfhörer gewechselt wieder. so ist es gering minimiert, dann fährt ein langer alter rostiger schwerer dampfender Güterlastenwagen durch mir Hirn.

Wütend bin ich, weil ich verstanden tat, das was das Wort sagt: Hörschutz. Also hören genau was gesagt wird. Und schützen vor dem unnötigen Lärm drum herum der mir weh tut. Dummheit in mir. Selbst schuld bin ich wohl, wenn ich falsch verstehe. Macht mich grrr.

Also leider weiterhin Geräusche mit Geräuschen überdecken. Das ist nicht so angenehm, ich hatte gehofft meine Ohren können endlich etwas besser zur Ruhe kommen. Ich merke den Großstadtstress und Lärm auch daran, dass ich wieder wie früher öfter Ohrenschmerzen bekomme, oder einen Tinnitus.

Aber wenn ich das Gerät dann für mich bekomme (ich will auf jeden Fall ein Blaues haben, passend zur Brille), besteht die Möglichkeit einen Silikonstöpsel an meinen Ohr anpassen zu lassen, der dann die Geräusche von außen leiser macht und Zeit gleich dann die Geräusche, die in das Mikrofon gesprochen werden verstärken, wie es jetzt der Fall ist.

Dann hat sie mir noch zum ausprobieren einen Kapselhörschutz auf die Ohren gelegt. Das ist nicht die Lösung, weil ich das nicht ständig abkann. Und es ist mir auch zu auffällig. Aber es tut trotzdem gut für unterwegs sein. Und ich hole mir einen um die Zeit, bis ich mein eigenes Gerät bekomme (das kann etwas dauern, da jetzt erst mal getestet wird, dann ich zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt noch muss und dann die Krankenkasse das letzte Wort hat) besser auszuhalten. Ich will mir nicht mehr ständig die Ohren draußen zuhalten müssen, wenn ich die schönsten Strecken zum Fahrrad fahren habe.
Ich habe einen positiven Effekt von diesem Teil erlebt, was mir erst hinterher klar wurde, was da mit mir passiert ist. Die Kopfhörer lassen mich nicht in tausende Puzzleteile zerfallen. Er sitzt sehr schön fest. Der Schutz gab ein Gefühl mir von Sicherheit und von Schutz. Es tat mich irgendwie halten. Ich glaube Beruhigen beschreibt es auch gut. Diese feste am Kopf, den ich nie berührt haben mag, der fühlte sich plötzlich gut an. Das ist eine gute Alternative für Unterwegs, statt die 4ßß Euro teure Sandweste. Meine Sanddecke kann ich nicht mit mir mitnehmen immer.

Das Mikrofon kann ich auch anschließen an den Computer, Handy, iPad, Musik-Anlage. Das ist sehr gut. So tue ich auch damit Schwedisch lernen können, was mir sehr wichtig ist. Und Hörbücher hören und endlich richtig verstehen können. In einer Lautstärke, die mich nicht die Ohren weh tut. Und so hören, dass ich nicht vor Erschöpfung dabei einschlafe. 

Meine abendliche DVD zum Abendessen war heute das erste Mal nicht so anstrengend wie das normal der Fall ist. Ohne Abendliche DVD, ohne dieses Ritual kann ich nicht essen. Es war immer sehr anstrengend, sehr anstrengend. Es musste sehr laut sein, damit ich es einigermaßen verstehen konnte, was die Schauspieler sprechen. Vieles kam trotzdem nicht in meinem Hirn an, so dass ich immer angestrengt dasaß und meine Ohren ganz angespannt und dadurch hochgezogen sind.

Ich bin erschrocken, erstaunt, irritiert, fasziniert, froh, weniger angespannt. Denn ich konnte die Lautstärke sehr weit runter stellen. Ich hatte immer die Lautstärke 85% (eigentlich 100%, doch dann sind die Schrillen laute so, wie der Gesang einer Opernsängerin, die die Glasscheiben zum zerbrechen bringen- so fühlt sich mein Hirn und Kopf dann an auch). Heute habe ich auf die Lautstärke 30% gestellt. Ich habe das Gefühl, das es mit der Gewöhnungszeit noch leiser werden könnte. Und ich verstehe plötzlich richtig. Verstehe alle Worte, kann mich besser konzentrieren darauf. Kann auf ganz andere Dinge achten und habe viele Dinge gesehen, die ich vorher gar keine Konzentration zu sehen hatte. Ich höre wunderschöne Klänge, die mir gar nicht bekannt sind (ich schaue die 5 teilige DVD-Box schon über mindestens 2 Jahre jeden Abend), welche gar nicht verarbeitet werden konnten in meinem Gehirn. Die Worte ebenso wie Töne und Klänge von Tieren, von Musik. Ein ganz neues Hörerlebnis und damit auch ein ganz neues Filmerlebnis.

Ich fühlte mich plötzlich so anwesend.

Beim Essen und auch so, habe ich gar nicht gemerkt, dass ich diese kleinen Leichten Dinger (sehen aus wie Hörgeräte, nur das eine andere Funktion damit ist) in den Ohren habe.

Ich bin gespannt, was mich noch so erwartet. Bin aber auch sehr froh, wenn ich einen Schutz gegen den Bombendüsenjet habe.

Collin-Elias

Vielen Dank Collin, dass du ein Beitrag für meinen Blog geschrieben hast....

Sehr Interessant und Großartig... wie immer